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                                            来源:合乐彩票
                                            发稿时间:2020-08-06 22:54:09

                                            “南海战略态势感知计划”平台公布的8月5日夜间美军E-8C飞机的飞行路线

                                            ▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志

                                            美国空军的E-8C空地监视飞机被曝于8月5日夜间现身南海,飞行至距离广东海岸约100公里的位置。这是近期首次在夜间发现美军E-8C飞机抵近中国大陆海岸。

                                            据第一财经报道,在澳大利亚,诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者,且根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。

                                            比如,继赛诺菲旗下治疗戈谢病的“思尔赞”在去年让价1/3后,今年6月2日,浙江省医保局官网公布的2个罕见病特殊药品的谈判结果显示,“赛诺菲的‘美尔赞’(治疗庞贝氏)和‘法布赞’(治疗法布雷)均入围谈判。”

                                            国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局

                                            据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”

                                            同时,黄如方介绍,罕见病地方保障有七大模式,“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”

                                            美国空军装备的E-8C“联合星”飞机是一款空地监视飞机。该机型全称为“联合监视目标攻击雷达系统”(JointSTARS),搭载有美军最先进的机载对地监视、目标搜索和战场管理系统,堪称美军空地一体作战的“中枢神经”。该机可以在防区外对地面目标进行探测、识别、分类,并实时将数据传递给后方指挥所。“南海战略态势感知计划”平台称,该机重点在于监视和研制对手的地面雷达系统,此番前来意在搜集地面雷达系统数据,并可能进行电磁压制。

                                            “南海战略态势感知计划”发布的美军EP-3E电子侦察机8日飞行路线。